TELETHON TRUFFA LEGALIZZATA ?

TELETHON TRUFFA LEGALIZZATA ?

Sono 20 anni che questa “grande fiera” televisiva continua…

Ecco cosa ne pensa un ricercatore, uno specialista in biologia della riproduzione.

“È scandaloso. Il Telethon raccoglie annualmente tanti euro quanto il bilancio di funzionamento di tutto l’Inserm. La gente pensa di donare soldi per la cura. Ma la terapia genica non è efficace. Se i donatori sapessero che il loro denaro, prima di tutto è utilizzato per finanziare le pubblicazioni scientifiche, ma anche i brevetti di poche imprese, o per eliminare gli embrioni dai geni deficienti, cambierebbero di parere.

“Il professor Marc Peschanski, uno degli architetti di questa terapia genica, ha dichiarato che abbiamo intrapreso una strada sbagliata. Si stanno facendo progressi nella diagnosi, ma non per guarire. Inoltre, anche se progrediamo tecnicamente, noi non comprendiamo molto di più la complessità della vita. Poichè non possiamo guarire le malattie, sarebbe preferibile cercare di scoprirne l’origine, prima che si verifichino. Ciò consentirebbe l’assoluta comprensione dell’uomo, di una certa definizione di uomo”. ~ Da un’intervista con Medicina-Douces.com.”

Jacques Testard, è direttore della ricerca presso l’Istituto Nazionale della Sanità e della Ricerca Medica (Inserm), specialista in biologia della riproduzione, “padre scientifico” del primo bebè-provetta francese, e autore di numerose pubblicazioni scientifiche che dimostrano il suo impegno per una “scienza contenuta entro i limiti della dignità umana”.

Testard scrive sul suo blog, fra l’altro:

Gli OGM (organismi geneticamente modificati) sono disseminati inutilmente, perché non hanno dimostrato il loro potenziale, e presentano un reale rischio per l’ambiente, la salute e l’economia. Essi non sono che degli avatar dell’agricoltura intensiva che consentono ai produttori di fare fruttificare i brevetti sulla Natura e la Vita.

Al contrario, i test terapeutici sugli esseri umani sono giustificati quando sono l’unica possibilità, anche piccola, per salvare una vita. Ma è assolutamente contraria all’etica scientifica (e medica) far credere a dei successi imminenti di uno o di un altro farmaco. Nonostante i numerosi errori, i fautori della terapia genica (spesso gli stessi fra quelli degli OGM) sostengono che “finiremo per arrivarci”, e hanno creato un tale aspettativa sociale che il “misticismo del gene” si impone ovunque, sino nell’immaginario collettivo.

Il successo costante del Telethon dimostra questo effetto, poiché a forza di ripetute promesse, e grazie alla complicità di personalità mediatiche e scientifiche, questa operazione raccoglie donazioni per un importo vicino al bilancio di funzionamento di qualsiasi ricerca medica in Francia. Questa manna influisce drammaticamente sulla ricerca biologica in quanto la lobby del DNA dispone del quasi monopolio dei mezzi finanziari (finanziamenti pubblici, dell’industria e della beneficenza) e intellettuali (riviste mediche, convenzioni, contratti, man bassa sugli studenti…).

Quindi, la maggior parte delle altre ricerche sono gravemente impoverite – un risultato che sembra sfuggire ai generosi donatori di questa enorme operazione caritativa…

Per completare, ultima citazione estratta dal libro di Testard “La bicicletta, il muro e il cittadino”:

Tecnoscienza e mistificazione: il Telethon

Da due decenni, ogni anno, due giorni di programmazione della televisione pubblica sono esclusivamente riservati ad un’operazione orchestrata, alla quale contribuiscono tutti gli altri mezzi di comunicazione: il Telethon. Col risultato che, delle patologie, certamente drammatiche ma che, per fortuna, interessano relativamente poche persone (due o tre volte inferiore alla sola trisomia 21, per esempio), mobilitano molto di più la popolazione e raccolgono molti più soldi rispetto ad altrettante terribili malattie, un centinaio o un migliaio di volte più frequenti.

Possiamo solo constatare un meritato successo di una efficace attività di lobbying e consigliare a tutte le vittime, di tutte le malattie, di organizzarsi per fare altrettanto.

Ma si dimenticherebbe, per esempio, che:

• il potenziale caritativo non è illimitato. Quello che ci donano oggi contro la distrofia muscolare, non lo doneranno domani contro la malaria (2 milioni di decessi ogni anno, quasi tutti in Africa);

• quasi la metà dei fondi raccolti (che sono equivalenti al bilancio annuale di funzionamento di tutta la ricerca medica francese) alimentano innumerevoli laboratori che influenzano fortemente le linee guida. Contribuendo in tal modo alla supremazia finanziaria dell’Associazione francese contro la distrofia muscolare (l’AFM che raccoglie e ridistribuisce a suo piacimento i fondi raccolti), sarebbe anche e soprattutto impedire ai ricercatori (statutari per la maggior parte, e quindi pagati dallo Stato, ma anche laureati e, soprattutto, studenti, sicuramente raccomandati, post-dottorato che vivono sul finanziamento della AFM) di contribuire alla lotta contro altre malattie, e/o di aprire nuove strade;

• non è sufficiente disporre di mezzi finanziari per guarire tutte le patologie. Lasciar credere a questo strapotere della medicina, come lo fa il Telethon è indurre in errore i pazienti e le loro famiglie;

• dopo venti anni di promesse, la terapia genica, non sembra essere la buona strategia per curare la maggior parte delle malattie genetiche;

• quando delle somme così importanti sono raccolte, e portano a tali conseguenze, il loro utilizzo dovrebbe essere deciso da un comitato scientifico e sociale che non sia sottomesso all’organismo che le colletta.

Ma anche, come non domandarsi sul contenuto di una “magica” operazione in cui le persone, illuminate dalla fede scientifica, corrono fino ad esaurimento o fanno nuotare i loro cani nella piscina comunale… per “vincere la miopatia”? Alla fine della tecnoscienza, spuntano gli oracoli e i sacrifici di un tempo che credevamo finito…

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Libertà di informazione, CENSURA LEGALIZZATA

“Il presente disegno di legge intende garantire la tutela della proprietà intellettuale dell’opera editoriale sia nelle forme tradizionali (carta stampata) sia nelle forme digitali (diffusione via internet). Le nuove tecnologie informatiche e di comunicazione, il diverso ruolo in cui si atteggiano le piattaforme che mediano tali contenuti informativi, le peculiarità di alcuni sistemi di distribuzione e di categorizzazione delle notizie (tra cui, in primis, i motori di ricerca) rendono, infatti, necessario ed improrogabile un intervento del legislatore. L’inosservanza dei diritti di utilizzazione economica dell’opera editoriale danneggia le imprese editrici i cui giornali, da prodotto di una complessa e costosa attività produttiva ed intellettuale, diventano oggetto di illecita riproduzione”.E’ questo l’incipit della Relazione con la quale il Sen. Alessio Butti (PdL), lo scorso 22 luglio, ha presentato al Senato un disegno di legge – ora assegnato alla Commissione Giustizia – attraverso il quale intende vietare “l’utilizzo o la riproduzione, in qualsiasi forma e con qualsiasi mezzo, di articoli di attualità pubblicati nelle riviste o nei giornali, allo scopo di trarne profitto” in assenza di un apposito accordo tra chi intenda utilizzarli e le associazioni maggiormente rappresentative degli editori.Quella contenuta del DDL è un’autentica ed inequivocabile dichiarazione di guerra contro le dinamiche di circolazione dell’informazione in Rete, gli aggregatori di news e, persino i motori di ricerca.Il Sen. Butti e gli altri firmatari del disegno di legge – tutti del PDL a parte il Sen. Oskar Pederlini [ n.d.r. Unione di Centro, SVP e Autonomie (Union Valdôtaine, MAIE, Io Sud, Movimento Repubblicani Europei)] – danno voce agli editori più tradizionali ed incassano, infatti, il plauso della FIEG.Si tratta, però, di un ritorno al passato. Un disegno di legge che sembra uscito dalla penna di un uomo che non ha vissuto l’ultimo decennio, né seguito la rivoluzione del mondo dell’informazione che si sta consumando sotto gli occhi di tutti.Le leggi di carta contro la rivoluzione digitale.Il disegno di legge prevede che sia vietato “l’utilizzo o la riproduzione, in qualsiasi forma e con qualsiasi mezzo di articoli di attualità pubblicati nelle riviste o nei giornali, allo scopo di trarne profitto”.Che significa, in Rete, “utilizzare” un articolo in qualsiasi forma e modo?Indicizzarlo? Richiamarlo attraverso un link in un post o in un altro articolo? Inserire il link in un elenco di fonti allo scopo di creare una “bibliografia” su un certo argomento?La genericità dell’espressione cui si è fatto riferimento, in uno con il suo accostamento alla parola “riproduzione”, con la conseguente necessità di attribuire alla prima un significato diverso dalla seconda, impongono di rispondere affermativamente a tutte le domande che precedono.Nella relazione al disegno di legge, peraltro, si fa esplicito riferimento ai motori di ricerca, con la conseguenza di non lasciare dubbio alcuno sulla circostanza che, secondo gli estensori del ddl, anche l’indicizzazione andrebbe considerata una forma di “utilizzazione” degli articoli.Ogni forma di utilizzo degli articoli di giornali e riviste pubblicati online, dunque, secondo il Sen. Butti e gli altri cofirmatari del disegno di legge, dovrebbe essere preclusa in assenza di apposita autorizzazione.Ciò, almeno, ogni qualvolta l’utilizzo avvenisse “allo scopo di trarne profitto”, nozione, tuttavia, tanto ampia da non attenuare affatto la portata che la norma avrebbe sull’ecosistema dell’informazione online.Intendiamoci, nessuno propone o suggerisce di lasciare l’editoria – specie online – alla mercé dell’altrui cannibalizzazione o di disapplicare in Rete i principi alla base della legge sul diritto d’autore.Non servono, tuttavia, nuove leggi e, soprattutto, non si può continuare a sostenere fondatamente che i motori di ricerca o gli aggregatori di news – che, pure, evidentemente, non sono gestiti da enti filantropici o di beneficenza – siano parassiti e cannibali, allo scopo di “batter cassa”, ancora una volta, allo Stato e chiedere aiuto e soccorso.Non bastano le centinaia di milioni di euro in contributi all’editoria che ogni anno il nostro Paese destina a giornali e periodici poco conosciuti, sconosciuti e, talvolta, pressoché inesistenti?Il contesto di mercato è cambiato e sta agli editori individuare nuovi modelli di business o, piuttosto, stabilire un rapporto nuovo e diverso con i lettori.Un rapporto basato sulla qualità dei contenuti, sulla trasparenza e sulla collaborazione.La filosofia alla base del nuovo disegno di legge muove da un radicale ripensamento dell’equilibrio tra libertà di informazione e diritti patrimoniali dell’autore o, meglio, ormai, dell’editore.I firmatari del disegno di legge, propongono, infatti, di posizionare l’asticella di tale equilibrio, tutta spostata dalla parte degli editori ai quali, ultimi, toccherebbe la scelta di decidere se, quanto, a quali condizioni e con quali modalità l’informazione possa circolare.All’indomani dell’eventuale approvazione del disegno di legge, pertanto, potremmo ritrovarci tutti più poveri in termini di libertà ad essere informati ed ad informare, solo per garantire, a pochi, di non diventare meno ricchi.Non è questa – almeno a mio avviso – la posizione di equilibrio tratteggiata dal legislatore con la legge sul diritto d’autore.Libertà di informazione, diritto di cronaca e di critica, assieme alla ricerca, l’educazione ed ad altri interessi, infatti, dovrebbero rappresentare un limite – o almeno un elemento di contemperamento – effettivo ai diritti patrimoniali degli editori anche nel contesto digitale.E’ davvero un peccato che mentre in Islanda ci si pone il problema di come rendere più libera l’informazione attraverso la Rete, in Italia si tenti, ogni strada, per sforzarsi di ricondurre il timone dell’informazione nelle mani dei soliti noti.Stiamo, davvero, perdendo una grande occasione di libertà.


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